O dia 29 de fevereiro, é marcado pelo Dia Mundial das Doenças Raras, uma ocasião de conscientização global sobre condições médicas que afetam uma parcela limitada da população. Em Petrópolis, a Prefeitura reforça seu compromisso com a saúde pública ao destacar a importância da detecção precoce e do acesso ao tratamento para aqueles que enfrentam essas enfermidades complexas.

Como parte de seus esforços contínuos para melhorar o atendimento médico na cidade, a Prefeitura implementou, em novembro de 2022, um ambulatório de genética médica no Hospital Alcides Carneiro, para atender a demanda. Além disso, está sendo criada a Secretaria da Pessoa com Deficiência, visando oferecer um suporte mais abrangente para aqueles que enfrentam doenças raras.

"Nosso compromisso é proporcionar cuidados de saúde acessíveis e de qualidade para todos os cidadãos, independente da raridade de sua condição médica. É através do trabalho conjunto e da cooperação que podemos garantir um futuro mais saudável e inclusivo para esses pacientes”, disse o prefeito Rubens Bomtempo.

O ambulatório de genética médica no Hospital Alcides Carneiro tem sido crucial para fornecer avaliações especializadas e cuidados direcionados a pacientes com doenças raras. Os atendimentos, realizados pelo geneticista Daltro Júnior, são iniciados mediante encaminhamento pela Atenção Básica, ou seja, pelas Unidades Básicas de Saúde (UBS) e Estratégias de Saúde da Família (ESFs), garantindo uma abordagem coordenada e integrada ao cuidado médico.

Além disso, a Prefeitura está trabalhando em estreita colaboração com o Conselho Municipal de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CMDDPD). "No Dia Mundial das Doenças Raras, reafirmamos nosso compromisso de promover a inclusão e a qualidade de vida de todos os petropolitanos. Juntos, estamos trabalhando para garantir que os direitos e as necessidades das pessoas com doenças raras sejam reconhecidos e atendidos de maneira adequada", afirma a secretária Chefe de Gabinete e presidente do CMDDPD, Luciane Bomtempo.

Marcus Curvelo, secretário de Saúde, ressalta a importância da conscientização e da colaboração entre profissionais de saúde, pais, cuidadores e autoridades municipais. "A detecção precoce é fundamental para garantir o melhor prognóstico e qualidade de vida para esses pacientes. Estamos trabalhando em estreita colaboração com todas as partes interessadas para garantir que essas condições sejam identificadas e tratadas o mais cedo possível", disse.

“Estamos empenhados em expandir o entendimento e o tratamento das doenças raras, garantindo que ninguém seja deixado para trás devido à complexidade de sua condição de saúde”, enfatiza Sandra Negreiros, gerente da Pessoa com Deficiência.