A Prefeitura promoveu na última quinta-feira (07) o primeiro Seminário de Doenças Raras. O evento discutiu e trouxe conscientização sobre patologias, diagnósticos e tratamentos que afetam, em todo mundo, até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. A ação foi realizada por meio da Secretaria da Pessoa com Deficiência, Mobilidade Reduzida e Doenças Raras e do Conselho Municipal de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CMDDPD).

“Temos avançado em relação ao diagnóstico das doenças raras no nosso município. Em 2023, o Hospital Alcides Carneiro recebeu a instalação do Ambulatório de Genética, que já realizou mais de 500 atendimentos em consultas com médico geneticista. Além da ampliação do teste do pezinho, que hoje abrange a detecção de 52 doenças e não mais 34. Ainda há muito o que fazer, e por isso, seguiremos passo a passo”, disse o prefeito Rubens Bomtempo.

O Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras é celebrado sempre no último dia de fevereiro. Na ocasião, a prefeitura iluminou o Palácio Sérgio Fadel com as cores lilás, azul, verde e rosa, que remetem à campanha de divulgação da data, criada para levar conhecimento à população e estimular a pesquisa científica.

“O Seminário de Doenças Raras nasceu por iniciativa da sociedade civil, e nós, como governo, abraçamos a ideia, pois é preciso nos mobilizarmos em favor da criação de políticas públicas sobre a pauta. E somente assim avançaremos como uma cidade mais inclusiva”, destacou a chefe de Gabinete e presidente do CMDDPD, Luciane Bomtempo.

Entre os assuntos abordados através dos palestrantes estavam: O que são doenças raras?; Genética nas Doenças Raras; Doenças Raras - Sintomas; Direito das Pessoas com Doenças Raras; Política Pública para Doenças Raras.

“Dar visibilidade para causa foi o que mais me motivou a ir no seminário. Sou portadora de uma síndrome rara, de dor crônica e alteração neurológica, e pude ver no evento que a prefeitura está dando suporte, principalmente no teste do pezinho, em diagnósticos… Convido a todos a participarem de eventos futuros sobre o assunto, precisamos dessa ajuda!”, contou Janine Fecher.

Para Márcia Schanuel Bastos, secretária da Pessoa com Deficiência, Mobilidade Reduzida e Doenças Raras, a ação dos grupos de defesa e apoio aos pacientes juntamente ao poder público são fundamentais no desenvolvimento de políticas públicas sobre o assunto. “Em todo país existem apenas 35 centros de referência para tratamento de doenças raras, para um número de 13 milhões de pessoas que sofrem com esses males. Juntos, é preciso avançar”, finalizou.